Mamá de Westminster dona riñón a dos personas

Las probabilidades parecen haber estado en contra de Hank Shockney, de 2 años, desde el día en que nació.

Los expertos médicos dijeron que el niño de Westminster, que nació con una enfermedad renal, tal vez no sobreviva más de unos pocos días. Una obstrucción prenatal del tracto urinario provocó una acumulación de orina en su vejiga, lo que dañó irreparablemente sus riñones y, como resultado, enfrenta toda una vida de complicaciones médicas.

Pero hay muchas razones para tener esperanza, dicen sus padres Jessica y Steve Shockney.

Hank recibió un trasplante de riñón que le salvó la vida a principios de este mes de su madre, Jessica, de 40 años, y ambos están en el camino de la recuperación.

Jessica Shockney dijo el 18 de agosto que le duele el procedimiento del 4 de agosto en el Hospital Johns Hopkins en Baltimore, pero que la recuperación ha sido mejor de lo esperado tanto para ella como para su hijo.

“Me siento físicamente muy bien”, dijo Jessica Shockney. “Estoy observando ansiosamente todos sus análisis de laboratorio con la esperanza de que mi riñón esté haciendo un buen trabajo, y hasta ahora lo está. No creo que eso desaparezca nunca; siempre estaré ansioso por asegurarme de que el riñón siga funcionando”.

Con un poco de suerte, sus padres esperan que el nuevo riñón de Hank pueda durar décadas.

"Esta es la luz al final del túnel durante los últimos dos años", dijo Steve Shockney, de 39 años.

Se determinó que el riñón de Jessica Shockney sería compatible después de numerosos exámenes para confirmar que era físicamente capaz de ser donante. El trasplante estaba programado para el 22 de agosto, pero Hank sufrió una emergencia médica durante una operación el 28 de julio, por lo que fue necesario que el trasplante se realizara antes.

"Sabíamos prácticamente desde el principio que [Hank] iba a necesitar un trasplante de riñón", dijo Jessica Shockney. “No es una cura para su enfermedad renal, es sólo un tratamiento. El mejor tratamiento que tienen es un trasplante de riñón, y no le durará toda la vida, necesitaremos múltiples trasplantes durante su vida”.

El tamaño de un niño de 2 años, junto con los riesgos asociados con mantener a un niño en diálisis a largo plazo, hace que los 2 años sean la edad objetivo para un trasplante de riñón, según el Dr. Bradley Warady, director de Diálisis y Trasplantes y Nefrología Pediátrica del Children's Hospital de la Misericordia en Kansas City. Warady también es miembro de la junta directiva de la Fundación Nacional del Riñón.

Un adulto vivo es el candidato ideal para donar un riñón a un niño, y el riñón trasplantado promedio de un donante vivo funciona durante 15 a 20 años, dijo Warady, aunque aquellos que por lo demás gozan de buena salud y toman sus medicamentos con avidez pueden extender ese período de tiempo en una década o más.

Jessica Shockney dijo que la familia se enteró de la condición médica de Hank mientras estaba embarazada y los médicos recomendaron varias veces interrumpir el embarazo.

"Se nos presentó como una opción", dijo. “Mi esposo y yo nunca sentimos que fuera nuestra decisión tomarla. Somos cristianos y no nos imaginamos ser nosotros quienes tomemos esa decisión. Nunca sentimos que no tuviéramos esperanza, así que continuamos. Por supuesto, las cosas fueron mucho más difíciles de lo que pensábamos que serían”.

Casos como el de Hank son raros y excepcionalmente complejos, dijo Warady, y las recomendaciones médicas con respecto a la interrupción del embarazo están lejos de estar estandarizadas. Hank también nació con pulmones poco desarrollados y la interrupción del embarazo suele presentarse como una opción en los casos en que el feto tiene problemas con los riñones y otro órgano, añadió Warady.

"Diferentes experiencias, diferentes perspectivas y diferentes emociones son parte de esta situación tan compleja que surge", dijo Warady, "y creo que es por eso que ha faltado un enfoque único, uniforme y bien definido para estos niños".

Los pulmones subdesarrollados fueron el primer obstáculo que puso en peligro la vida de Hank y una de las muchas complicaciones médicas que el niño ha enfrentado en sus dos años de vida.

“La parte más difícil fue estar embarazada y ni siquiera saber si iba a sobrevivir”, dijo Jessica Shockney. “Luego, una vez que nació, no estábamos realmente preparados. Estábamos preparados para que sobreviviera o no, no estábamos preparados para que pasara más de siete meses en el hospital. Eso fue un shock”.

Steve Shockney dijo que su hijo fue bautizado mientras estaba conectado a una máquina de oxígeno. Se pidió a los Shockney que elaboraran un plan que detallara lo que sucedería en cualquier escenario de incertidumbre médica, lo que, según Warady, es una práctica estándar.

"Esa fue su forma amable de decir que no creían que fuera a lograrlo", dijo Steve Shockney.

Jessica Shockney dijo que nunca consideró renunciar a su hijo.

Los Shockney tienen otros tres hijos de 13, 10 y 6 años, todos los cuales nacieron sanos. Steve Shockney dijo que el viaje de Hank ha sido una prueba para toda la familia, pero han tenido la suerte de contar con amigos y familiares que los apoyan en el área, incluidos los cuatro abuelos de los niños.

Jessica Shockney levanta a su hijo Hank, de 2 años, en el aire mientras su esposo Steve y sus hijos Juliette, de 10 años, Zach, de 6 y Violet, de 13, miran en Christmas Tree Park en Manchester, el sábado 15 de julio de 2023. (Jeffrey F (Bill/Carroll County Times)

Los primeros meses de la vida de Hank, durante los cuales estuvo hospitalizado en la unidad de cuidados intensivos neonatales del Hospital Johns Hopkins en Baltimore, fueron particularmente desafiantes para la familia. Steve Shockney, bombero de la ciudad de Baltimore, dijo que se acostumbró a visitar a su hijo después de sus turnos de 24 horas. Jessica Shockney es ama de casa y también visitaba Johns Hopkins con frecuencia.

“Básicamente, no se podía hacer mucho en casa”, dijo Steve Shockney. “Solo intentábamos lavar la ropa, lavar los platos y sacar a los niños de la escuela. Todos nuestros días los pasamos con uno de nosotros en el hospital”.

Desde entonces, la familia ha podido pasar la noche en Baltimore en Believe in Tomorrow Children's House, frente a Johns Hopkins, mientras Hank recibía atención. El centro ofrece alojamiento gratuito durante la noche a familias de niños que reciben tratamiento de cuidados intensivos en el Centro Infantil Johns Hopkins.

La atención domiciliaria que recibió Hank Shockney incluyó una sonda gastronómica, una vía central y un catéter de diálisis, dijo Jessica Shockney, lo que significa que estuvo constantemente supervisado.

"Había tres cosas colgando de su cuerpo todos los días, y todas podrían poner en peligro su vida si las agarrara", dijo Jessica Shockney.

Los padres trataron de brindar la mayor normalidad posible a sus otros tres hijos, dijo Steve Shockney, y a menudo iba directamente del hospital a los juegos deportivos de sus otros hijos.

Después de que a Hank se le permitió recibir diálisis desde casa, Jessica Shockney dijo que a menudo reclutaban a sus hermanos para ayudar con tareas como sostener a su hermano mientras uno de sus padres le administraba una inyección.

"Es un poco extraño que esto se haya vuelto normal para ellos", dijo Jessica Shockney.

Hank también tiene un retraso en el desarrollo y poco apetito, dijo Jessica Shockney. El niño vomitó todos los días mientras estaba en diálisis y aún no ha ingerido alimentos sólidos por vía oral. En un momento dado, Hank tuvo que quedar paralizado médicamente durante más de dos meses.

"Sólo tiene 2 años, por lo que todos los días eran muy estresantes", dijo Jessica Shockney. "Pero en general, es un tipo muy feliz".

Jessica Shockney dijo que su hijo no sufrió daño cerebral permanente debido al difícil comienzo de su vida y que se espera que comience la escuela en un cronograma normal, incluso si eso significa algunos años de ponerse al día. Hank actualmente habla pero aún no camina.

Hank tuvo que tomar supresores del sistema inmunológico en preparación para el trasplante, y estos han debilitado permanentemente su sistema inmunológico, dijo Steve Shockney, por lo que visitará al médico con más frecuencia que un niño promedio. Después de ser dado de alta del hospital después de la cirugía, Hank debe visitar Johns Hopkins tres veces por semana durante al menos varios meses.

A pesar de las circunstancias de su nacimiento y de los tratamientos médicos, Hank se ha mantenido positivo y Steve Shockney dijo que la naturaleza extrovertida y afable de Hank sólo se profundiza a medida que crece.

"Es súper sociable", dijo Steve Shockney. “Siempre nos decían, incluso cuando estaba en el hospital, cuando era joven, lo feliz y sociable que era en comparación con muchos niños institucionalizados en el hospital. Siempre es súper extrovertido cuando se siente bien y está súper feliz y súper sonriente”.

La familia ha documentado el viaje de Hank durante sus primeros dos años de vida en las redes sociales, en facebook.com/ourherohank.